Minggu, 31 Oktober 2010

Penggalangan Dana untuk Yani yang menderita Tumor di wajah


Di tengah bencana yang terus terjadi di Indonesia ini salah satu saudari / adik kita bernama Yani sangat membutuhkan dana bantuan untuk pengobatan tumor di wajah.

Berawal dari kedatangan adik Yani bersama ayahnya ke Redaksi kami Anak Spesial, mereka meminta bantuan untuk memasukkan penggalangan dana ke koran mingguan anak spesial yang akan terbit minggu ini, mereka sangat membutuhkan bantuan untuk biaya operasi tumor di wajah yang sudah di derita adik yani sejak umur 4 tahun (umur Yani sekarang 8 tahun).

Kami dari redaksi Anak Spesial meminta bantuan untuk membantu biaya pengobatannya.

Bagi yang ingin menyalurkan bantuannya

Dapat transfer ke rekening
BCA
2181627494 a.n Amalia Nurul Hayya

untuk info bisa menghubungi amel 085691289779

Senin, 25 Oktober 2010

Penanganan Baru Untuk Kanker Anak

Sebuah penelitian menunjukkan bahwa terapi jenis terbaru yang dilakukan dengan menstimulasi sistem kekebalan tubuh diketahui dapat menaikkan tingkat ketahanan hidup hingga 20 persen pada penderita neuroblastoma, yakni sebuah kanker di sistem saraf yang seringkali mematikan bagi anak-anak.

Terapi yang telah diteliti oleh Pusat Kanker di The Children’s Hospital of Philadelphia itu menunjukkan adanya kemajuan besar untuk pertama kalinya dalam sepuluh tahun dalam melawan kanker jenis ini. Penelitian menunjukkan bahwa terapi ini memberikan tingkat ketahanan hidup selama dua tahun hingga 20 persen dibandingkan dengan terapi standar lainnya yang biasa dilakukan untuk menahan keagresifan neuroblastoma.

Neuroblastoma merupakan kanker di bagian peripheral dari sistem saraf yang biasanya muncul sebagai tumor solid di bagian dada atau abdomen. Kanker ini diderita oleh persen dari jumlah anak-anak penderita kanker, tapi karena kemunculan kanker ini bersifat agresif, maka tingkat kematian yang disebabkan olehnya mencapai 15 persen dari semua kematian anak-anak yang disebabkan kanker.

Di penelitian terakhir, 226 pasien beresiko tinggi di pusat kanker menerima baik kemoterapi standar pemberian obat isotretinoin maupun terapi baru, immunotherapy. Immunotherapy mencakup antibodi monoclonal yang digambarkan sebagai “misil pertahananan” molekular yang diarahkan untuk membunuh sel-sel kanker yang ditargetkan pada pemunculan zat di sel kanker tersebut. Penanganan ini juga dimaksudkan untuk mengirimkan zat untuk meningkatkan respon daya tahan tubuh, termasuk interleukin-2.

Dalam perkembangannya selama dua tahun, sekitar 54 persen pasien neuroblastoma yang menerima penanganan standar menderita kambuh yang hampir selalu berakibat fatal. Sementara itu, hanya 34 persen pasien yang menerima uji coba immunotherapy mengalami kambuh pada kankernya tersebut, dan dengan tingkat kesembuhan yang lebih tinggi, namun demikian juga memiliki efek samping yang lebih banyak termasuk rasa sakit. The Children’s Hospital of Philadelphia telah menggunakan cara immunotherapy ini sebagai bagian dari penanganan standar bagi anak-anak penderita neuroblastoma beresiko tinggi selama lebih dari satu tahun. (about.com)

Penemuan Obat Untuk Gangguan Belajar

Para peneliti di rumah sakit anak-anak Kanada, Canada’s Hospital for Sick Cildren (SickKids) di Toronto meyakini akan adanya obat untuk kesulitan belajar di masa depan. Rumah sakit ini merupakan rumah sakit yang menjadi pemimpin penelitian di semua aspek kesehatan, termasuk penelitian otak. Para ilmuwan di rumah sakit, dalam uji cobanya dengan tikus, telah menemukan sebuah protein yang terlihat memperbaiki hubungan sinapsis antara syaraf-syaraf di otak yang mewariskan adanya gangguan belajar.

Penelitian ini telah memfokuskan dalam menggunakan obat untuk memperbaiki kekurangan komunikasi antar syaraf yang disebabkan oleh hilangnya protein tersebut. Dari uji coba sebelumnya, obat tersebut menunjukkan adanya efek positif pada tikus. Baru-baru ini, uji coba klinis sedang berusaha mengetahui kefektifan obat pada penderita Alzheimer.

Protein terkait, yang dinamakan Neto 1, diyakini berfungsi untuk menyimpan atau membuat sinyal-sinyal elektris antar saraf-saraf sinapsis dalam hippocampus otak. Hippocampus dipercaya sebagai pusat visual dan persepsi logis dalam otak serta pusat kemampuan untuk mengingat detil visual yang penting di lingkungan sekitar seseorang. Kemampuan logis non-verbal ini diyakini memiliki peran penting untuk kita menganalisa dan memecahkan masalah.

Para peneliti berharap bahwa obat ini dapat membantu penanganan gangguan belajar yang berhubungan dengan neurologis, seperti gangguan pemusatan perhatian, disleksia, dan gangguan lainnya. Meskipun kemungkinan ini ada, namun penelitian lebih lanjut tetap diperlukan. Para ilmuwan tetap harus mempelajari potensi efek samping, pengaruh jangka panjang obat terhadap fungsi otak, dan berbagai isu-isu lainnya yang hanya dapat diketahui dengan uji coba pada manusia. (learningdisabilities.about.com)

Anak Saya Selalu Menjadi Bahan Pembicaraan

Ditulis kembali oleh Arifin Mohammad
dari pengalaman suami-istri Krisna Suharto
dan Noviana Rinawati


Kami tak pernah membayangkan kalau Dino anak kami – bungsu dari tiga bersaudara, semuanya laki-laki – terdeteksi sebagai anak berkesulitan belajar. Masa kecilnya, tak jauh berbeda dengan kakak-kakaknya. Usia tiga tahun masuk play group di dekat rumah, tak ada masalah. Setahun kemudian bisa masuk TK. Pada usianya yang kelima, Dino mampu duduk di TK besar.

Persoalan timbul justru tatkala Dino berada di antara teman-teman seusianya. Misalnya, ketika kita sekeluarga mendatangi acara arisan keluarga. Dino tampak canggung bergaul dengan saudara-saudaranya yang seusia, menyendiri, bahkan asyik dengan kesendiriannya. Karena itu, Dino banyak dibicarakan para tamu (saudara-saudara) lainnya.

Dokter anak yang menangani Dino menyarankan agar dilakukan Tes Berra. Dari tes Berra itu tidak ditemukan sesuatu yang “istimewa” yang menyangkut pendengarannya. Artinya, Dino tidak memiliki masalah di indera pendengarannya. Normal, seperti teman-temannya yang lain.

Dari hasil tes Berra, Dino dirujuk untuk melakukan terapi wicara (speech therapy). Untuk memulainya harus dilakukan langkah observasi yang memakan waktu cukup lama, kira-kira tiga minggu. Dari hasil observasi ini, diketahui bahwa Dino terdeteksi sebagai anak autisme. Dalam hal ini, autisme ringan (mild authisme). Terus terang, kami sangat terkejut dengan hasil observasi. Tak pernah terbayangkan dalam benak saya berdua suami istri. Tapi itulah kenyataan yang terjadi.

Langkah selanjutnya, Dino harus melaksanakan terapi wicara dua kali dalam seminggu. Hasil terapi wicara tidaklah mengecewakan, Dino mulai “dapat” bicara. Hanya saja masih sering terbalik-balik kata-kata maupun kalimatnya.

Segala informasi yang menyangkut kondisi Dino terus kami pantau tak kenal lelah. Kami selalu berusaha mencari referensi tentang anak-anak semacam Dino lewat buku-buku, majalah, menonton tayangan televisi, internet bahkan kami akan “mengejar” bila ada profesional yang kompeten. Paling tidak, kami – saya, istri dan anak-anak yang lain – menjadi lebih bisa memahami bila ada anak yang memiliki masalah semacam Dino.

Perkembangan Dino secara umum cukup baik. Walau begitu, atas usul ibunya kami membawa Dino ke Fakultas Psikologi Universitas Indonesia Depok. Observasi kemudian dilakukan lagi. Hasilnya, tidak begitu mengejutkan. Buah hati kami dideteksi sebagai anak ADHD (attention deficit disorder and hyperactivity) atau GPPH (gangguan pemusatan perhatian dan hiperaktifitas).

Sebagai orangtua dari anak spesial, kami harus pintar mengelola rumah tangga. Tidak hanya soal keuangan serta pengaturan waktu agar semua bisa berjalan dengan baik tapi juga bagaimana menarik ulur dengan anak bersangkutan agar mau dan mampu melaksanakan program-program penanganan yang telah disepakati dengan profesional yang bersangkutan. Karena itu, kemudian salah satu dari kami, yakni ibunya harus berhenti dari pekerjaannya demi si buah hati. Bagaimanapun, ibu akan lebih mempunyai arti bagi anaknya, terlebih buat anak semacam Dino. Sejak itu, ibunya all-out menemani Dino. Kami sudah tak memusingkan bagaimana cash-flow rumah tangga, semua kami kembalikan kepada Allah SWT, Tuhan yang maha segala-galanya!

Persoalan timbul ketika Dino harus mempersiapkan diri untuk masuk jenjang sekolah dasar. Apakah Dino bisa bersekolah di sekolah-sekolah yang ada di dekat kami tinggal?
Karena itu, kami pun mencari informasi kesana-kemari dan menemukan sebuah sekolah dasar yang memang khusus untuk anak-anak berkesulitan belajar. SD Pantara yang berada di daerah Kebayoran Baru, Jakarta Selatan. Tanpa pikir panjang, kami langsung mendaftarkan hari itu. Ternyata, setiap calon siswa harus diobservasi. Tidak main-main, observasi ini dilakukan oleh sebuah tim yang terdiri dari guru kelas dan psikolog sekolah.

Hasil observasi tak jauh dari deteksi yang selama ini telah kami ketahui. Dino harus memasuki jenjang sekolah dasar di SD Pantara. Istilah populer buat anak semacam Dino adalah anak yang harus belajar dengan cara yang berbeda dengan anak lain alias anak LD (learning difficulties), anak berkesulitan belajar.

Kami sekeluarga bisa memahami kondisi Dino seutuhnya. Walau pada awalnya, kedua kakaknya tampak agak sulit, maklum bagaimanapun mereka adalah anak-anak juga. Dan, barangkali ini sangat penting bagi para orangtua yang memiliki anak LD semacam Dino, janganlah terlalu membebankan harapan (expectation) terlalu berat. Karena itu, kami sepakat tak terlalu muluk dalam menetapkan target untuk Dino. Paling penting, pertama-tama Dino harus mampu mandiri dalam kehidupannya nanti. Soal masa depan, semua serahkan pada yang di atas, Allah SWT. Masih sering terdengar ungkapan atau kata-kata yang diucapkan beberapa orang – yang memang tak memahami – terhadap perilaku anak-anak LD. Maklumilah, karena masyarakat kita memang belum memiliki apresiasi terhadap anak-anak LD. Kewajiban kita semua untuk menyebarluaskan keberadaan anak-anak ini.

Orangtua dari anak LD tak perlu berkecil hati, mereka adalah “karunia” sebuah berkah yang harus diterima dengan tulus dan lapang dada. Jangan pernah diingkari apa lagi merasa malu dan menutup-nutupi keberadaannya. Pasti ada skenario indah dari-Nya.

Kurikulum Yang Fleksibel Merespon Keberagaman

Setiap anak adalah berbeda. Tidak ada dua orang anak yang sama. Mereka dilahirkan dari orang tua yang berbeda, lingkungan yang berbeda, makan makanan yang berbeda, bermain dan berteman dengan orang yang berbeda, kesukaan dan minat yang berbeda, cara belajar yang berbeda, kemampuan kognitif yang berbeda dan masih banyak lagi keberbedaan yang tak mungkin disebutkan sini. Tetapi mengapa semua anak di sekolah harus mempelajari materi, menggunakan alat dan metode yang sama? Mengapa anak harus mengikuti kurikulum yang telah ditentukan materinya dan alokasi waktu yang ditentukan?

Kurikulum merupakan salah satu perangkat pendidikan dalam mencapai tujuan pendidikan. Secara praktis, kurikulum memberikan pedoman pada guru untuk mengajarkan materi tertentu dan dalam waktu tertentu pula. Perangkat ini menyangkut isi (apa yang diajarkan dan dipelajari) dan bagaimana cara menyampaikannya.

Kurikulum di sistem pendidikan kita terkesan terpusat, kaku dan sedikit memberikan peluang bagi guru untuk berkreasi. Banyak guru mengaku kesulitan dalam melakukan adaptasi, mencipta metode pembelajaran dan pendekatan baru. “Susah, kalau mau mengembangkan materi dan metodenya, kami takut tidak dapat memenuhi target di sekolah. Apalagi kalau mau tes atau ujian. Guru harus mengejar materi agar selesai tepat waktunya” ungkap seorang rekan guru. Pengakuan tersebut menunjukkan betapa guru dibatasi kreatifitasnya. Implikasinya adalah munculnya kesan bahwa guru kurang menghargai perbedaan kemampuan anak didik dan potensinya. Dengan kata lain, guru berkewajiban untuk menghabiskan materi dan tepat waktu, alias dikejar target.

Kurikulum terkadang isinya jauh dari kenyataan yang dialami si anak, oleh karenanya kurang mengena dan memotivasi. Bagaimana mungkin anak belajar tentang mengirim pesan melalui telepon, sementara di desanya tidak ada jaringan telepon, bagaimana mungkin anak belajar tentang komputer, mengenal monitor, CPU, keyboard sementara di sekolah dan rumahnya tidak ada komputer, bagaimana mungkin anak diminta menghafal nama menteri, presiden, pasal-pasal dalam UUD 45, sementara nama-nama itu tiap saat bisa berubah.

Salah satu karakteristik pendidikan inklusif dan sekolah yang ramah adalah adanya kurikulum yang fleksibel (flesibility curricculum). Kurikulum yang fleksibel berarti kurikulum yang responsif terhadap eksistensi guru dan siswa. Kurikulum yang fleksibel memberikan ruang bagi guru untuk berkreasi mencipta pendekatan dan metode pembelajaran yang aksesibel. Guru juga lebih sensitif dan apresiatif terhadap berbagai perbedaan anak didiknya dalam pemahaman, perasaan, keterampilan sosial, sikap anak, minat dan potensinya. Dengan demikian guru dapat mencari solusi pembelajaran yang sesuai dengan kemampuan masing-masing individu. Kurikulum seharusnya menjamin adanya akses bagi “semua”.

DR. Anupam Ahuja dari India (2005) mengingatkan beberapa strategi berkaitan dengan kurikulum dan praktek pembelajaran yakni menyediakan waktu fleksibel bagi siswa etiap anak adalah berbeda. untuk mempelajari berbagai mata pelajaran dan memberikan kebebasan kepada guru untuk memilih metode kerja mereka dan dukungan yang dibutuhkan, serta menekankan pada aspek pelatihan.

Ia juga memberikan panduan praktis dalam menciptakan kurikulum yang lebih responsif. Beberapa masalah yang perlu dipertimbangkan seperti apakah kurikulum itu menyentuh nilai-nilai kemanusiaan, apakah kurikulum menyeimbangkan hak dan kewajiban, apakah kurikulum itu relevan dengan kehidupan anak dan masa depannya, apakah kurikulum mempertimbangkan jender, identitas dan latar belakang budaya dan bahasa, dan bagaimana hubungan kurikulum dengan sistem pendidikan nasional.

Bersamaan dengan penerapan kurikulum yang fleksibel, itulah maka sangat dibutuhkan pelatihan-pelatihan yang membantu guru meningkatkan keterampilan-keterampilan dalam mengadaptasi, memodifikasi dan mencipta pendekatan dan pembelajaran yang kratif. Dengan demikian guru sangat penting mengenal anak secara individual. Konsekuensi logisnya adalah mengubah praktek-prektek pelatihan yang teoritis menjadi pembangunan kapasitas praktis yang berkesinambungan dan menyeluruh. Kami mendamba kurikulum yang fleksibel!.

Catatan: tulisan ini pernah dipresentasikan di seminar dan workshop pendidikan inklusi.