Keseriusan Pemerintah Obama Menangani Autisme

Sesuai dengan janji kampanyenya, Presiden Amerika Serikat Barrack Obama, meminta US $ 211 juta sebagai bagian dari anggaran Depertemen Kesehatan dan Pelayanan Kemanusiaan (U.S. Department of Health & Human Services) untuk penelitian autisme dan pelayanan. Diharapkan, sebagian besar penelitian diarahkan terhadap penelitian lingkungan, termasuk kemungkinan membuat vaksin penyebabnya, dan untuk perawatan.

Memang pernah ada penelitian yang mengidentifikasi autisme disebabkan faktor genetik oleh Teresa Binstock pada tahun 1999 telah mengabaikan komponen lingkungan dari penyebab autisme yang dirujuk pada beberapa kesempatan oleh Simon Baron Cohen. Gagasan bahwa kondisi kompleks ini sepenuhnya genetik tidak pernah berdasarkan bukti.

Sejak mengambil alih kepresidenan awal Januari lalu, penyandang cacat dan gangguan lainnya telah menjadi prioritas penting dalam agenda presiden. Cukup beralasan memang jika Obama meminta dana untuk penanganan autisme di AS meningkat, pasalnya pada tahun 2006 rata-rata 1 dari 110 anak di AS memiliki Autism Spectrum Disorders (ASD). Hal ini dilaporkan terjadi pada semua kelompok ras, etnis, dan sosial-ekonomi, namun berada pada rata-rata 4 -5 kali lebih mungkin terjadi pada anak laki-laki dari pada anak perempuan.

Jika 4 juta anak lahir di Amerika Serikat setiap tahunnya, berarti sekitar 36.500 anak-anak akan didiagnosa dengan ASD. Dengan asumsi tingkat prevalensi telah tetap selama dua dekade terakhir, dapat diperkirakan bahwa sekitar 730 ribu orang antara usia 0 -21 tahun memiliki ASD.

Studi di Asia, Eropa dan Amerika Utara telah mengidentifikasi individu dengan ASD dengan perkiraan prevalensi 0.6 persen menjadi lebih dari 1 persen, dan sekitar 13 persen anak memiliki cacat perkembangan, mulai dari ringan seperti gangguan bicara dan bahasa hingga serius seperti cacat intelektual, cerebral palsy, dan autisme.

Faktor Risiko dan Karakteristik
Berdasarkan penelitian telah menunjukkan bahwa dikalangan kembar identik, jika seorang anak memiliki ASD, kemudian yang lain akan terpengaruh 60-96%. Pada kembar non-identik, jika seorang anak memiliki ASD, kemudian yang lain dipengaruhi sekitar 0-24%. Begitu pula, orang tua yang memiliki anak dengan ASD punya kesempatan 2% -8% dari memiliki anak kedua yang juga terpengaruh.

Diperkirakan bahwa sekitar 10% anak dengan ASD memiliki genetik diidentifikasi, neurologis atau gangguan metabolisme, seperti Down Syndrome. Ketika kita belajar lebih banyak tentang genetika, jumlah anak dengan ASD dan kondisi genetik diidentifikasi kemungkinan akan meningkat. Sebuah laporan yang diterbitkan oleh CDC pada tahun 2009, menunjukkan bahwa 30-51% (41% ratarata) dari anak-anak yang memiliki ASD juga memiliki Cacat Intelektual (intelligence quotient <= 70).

Biaya Ekonomi
Penelitian terbaru di AS, memperkirakan bahwa biaya seumur hidup untuk merawat seorang individu dengan ASD adalah $ 3,2 juta.

Meskipun autisme biasanya dianggap sebagai gangguan dari masa kanak-kanak, biaya dapat dirasakan semakin berat ketika anak beranjak dewasa. Biaya besar yang dihasilkan dari layanan dewasa dan kehilangan produktivitas baik si individu dengan autisme dan orang tua mereka, memiliki implikasi penting bagi para anggota umur generasi ledakan bayi mendekati pensiun, termasuk beban keuangan yang besar mempengaruhi tidak hanya keluarga tetapi juga berpotensi masyarakat pada umumnya. Hasil ini mungkin berarti bahwa dokter dan profesional kesehatan lainnya harus mempertimbangkan untuk merekomendasikan orang tua dari anak autis untuk mencari konseling keuangan dalam membantu merencanakan transisi ke dewasa.

Memang, autisme adalah gangguan kesehatan yang sangat mahal. Di AS biayanya mencapai US $ 35 miliar biaya langsung (baik medis dan nonmedis) dan biaya tidak langsung untuk merawat semua individu yang didiagnosis setiap tahun selama hidupnya. Biaya finansial dan non finansial yang hadapi dan pilihan semakin lebih diberikan untuk pengobatan dan mungkin untuk pencegahan, informasi mengenai distribusi biaya yang dibutuhkan untuk membantu memutuskan cara terbaik dalam mengalokasikan sumber daya yang langka untuk mendukung individu dengan autisme dan keluarga mereka.

Dan di Indonesia belum terlihat keseriusan pemerintah dalam menangani persoalan anak berkebutuhan khusus, terutama dalam penelitian dan perawatan bagi mereka.
(dari berbagai sumber)

Hikmah Dibalik Peristiwa

Oleh : Dedi Ekadibrata
Penggagas Majalah & Koran Anak Spesial

Bangsa Indonesia kembali menangis. Bencana datang silih berganti, banjir besar di Pulau Wasior, Tsunami di Pulau Mentawai, Gunung Merapi meletus di Jogyakarta. Banyak saudara-saudara kita menjadi korban, baik yang meninggal maupun luka-luka. Sementara itu, ditenda pengungsian, ribuan saudara kita hidup berdesakan. Kita saudara sebangsa dan setanah air dipanggil untuk saling berbagi, menyediakan bantuan makanan dan pakaian maupun kebutuhan sehari-hari. Bagi saudara kita dipengungsian, diharapkan tetap semangat untuk kembali membangun hidup baru. Kita yakin dibalik bencana ini ada hikmah yang terkandung didalamnya.

Hikmah yang terasa bagi kita semua dibalik musibah ini, bahwa kita semakin yakin akan kekuasaan Tuhan Sang Pencipta Alam Semesta ini, yang mengatur kehidupan dan kematian. Bicara kematian, kita tidak pernah tahu kapan kematian menjemput kita, siapapun orangnya, kematian menjadi sebuah keniscayaan. Bagaimana dengan kehidupan, siklus kehidupan mulai dari jabang bayi, anak-anak, remaja, dewasa hingga tua nanti antara satu orang dengan orang lainnya dilalui dengan jalan yang berbeda-beda. Ada yang diberikan kelimpahan, kecukupan dan kekurangan materi, ada juga yang diberikan keturunan yang tidak kekurangan secara fisik maupun mental, namun ada juga yang diberikan keturunan yang fisik dan mentalnya kurang, malahan ada juga yang tidak berketurunan. Semua kehidupan yang diberikan Tuhan kepada kita semua, apapun kondisinya kita terima dengan rasa syukur. Kita jalankan amanah Tuhan ini dengan kesungguhan hati dan kerja keras, untuk masa depan umat manusia yang lebih baik.

Andaikan saja kita ini peka terhadap petunjuk Tuhan yang dipertontonkan kepada kita melalui banyak media, seharusnya kita dapat kembali bersyukur. Coba lihat berita 10 juta sarjana menganggur, dilain pihak ada anak Cerebral Palsy menjual pulsa dengan kakinya, atau anak yang tidak punya tangan dan kaki melukis dengan mulutnya, juga lihat anak autis hapal 400 lagu menghibur penonton, dan anak Tuna Rungu berlenggak-lenggok menjadi model, dan masih banyak lagi berita yang menunjukkan kekurangan fisik dan mental itu tidak menghambat untuk berkarya dan menghibur banyak orang. Tuhan akan membalas rasa syukur dan kerja keras kita dengan anugerah yang tak terduga. Ayo, semangat, bangkit mengejar harapan!.

Menyentuh Autis Lewat Penyandangnya

Oleh : Ages Soerjana, Terapis

Dari perkembangan umum, kita dapat melihat bahwa sejak lahir, setiap individu mengembangkan pengertian komunikasi. Secara alamiah para bayi menyadari bahwa suara manusia lebih penting dibanding suara-suara lain. Bahkan tanpa pengajaran, seiring berjalannya waktu, mereka mulai memahami bahasa manusia dan mulai belajar berbicara.

Kemampuan untuk memahami perilaku sosial jelas tertanam dalam otak kita. Dan sebagian besar penyandang cacat, menyimpan intuisi atau gerak hati sosial mereka secara utuh. Walaupun cacat, penyandang tunarungu, tunanetra, tungrahita dan gangguan kemampuan berbahasa, tidakmemiliki masalah khusus dalam memahami perilaku sosial maupun dalam menambahkan makna pada persepsi sosial.

Lain halnya dengan penyandang autis. Mereka memiliki kesulitan khusus dalam ‘membaca’ mimik wajah, tanggapan atau rangsangan emosi yang dihadapinya. Tetapi bukan berarti mereka tidak memiliki emosi. Karena itu setiap sikap terbuka penuh kasih sayang yang kita tampilkan secara alamiah kepada mereka, belum tentu mendapat tanggapan yang tepat dari mereka.

Kadang-kadang keinginan kita untuk berkomunikasi dan meluapkan kasih sayang pada anak-anak kita menjadi hal yang berakhir mengecewakan. Pernahkan kita sadari bahwa hal itu juga ‘berat’ bagi mereka?

Paling tidak ada lima alasan yang mampu diungkapkan oleh salah seorang penyandang autis dewasa, Therese Joliffe, saat merefleksikan caranya yang berbeda dalam berkomunikasi di masa lampau. Ia menuliskan :

...pertama, saya harus berjuang keras untuk memahami ucapan. Bahwa ketika kata-katamencapai otak, itu sepertinya tercetak seperti yang saya dengar. Kedua, karena berusahaberbicara merupakan kerja keras, khususnya ketika saya baru belajar bicara, yang bisa sayalakukan hanyalah berusaha dan mengulangi kembali apa yang ada dalam ingatan saya. Ketiga,untuk waktu yang lama, saya hanya punya sedikit sekali pengetahuan tentang ucapan dan tentunya saya sulit percaya bahwa suara orang waktu mengatakan sesuatu adalah cara yang harus saya gunakan juga untuk mengatakannya. Saya tidak menyadari bahwa kata-kata dapat diuraikan dengan menggunakan semua jenis suara dan bahwa ada cara lain untuk mengungkapkan sesuatu. Keempat, kadang-kadang saya terbiasa untuk mengulangi kembali kata-kata yang sama karena hal itu membuat saya merasa lebih aman. Kelima, sebelumnya saya menganggap hanya bisa berbicara satu-dua kata saja, sehingga ketika saya pertamakali mengulangi kata-kata persis sama seperti yang saya dengar, itu menjadi cara yang baik untuk bereksperimen dengan kalimat yang lebih panjang, bahkan meskipun saya tidak sengaja…….

Ini merupakan informasi yang penting dalam mencoba memahami mereka. Hal ini juga membantu kita lebih mengenal dan kemudian mencari cara berbeda yang lain dalam menerapkan proses belajar bicara dan berkomunikasi dalam pendampingan terhadap mereka.

Cara Mudah Belajar Matematika Untuk ABK

Oleh : Tina Trihanurawati, Guru Matematika MAN 1 Bogor

Dalam mengajarkan matematika pada siswa ABK, sebaiknya orangtua dan guru berusaha saling melengkapi untuk terus berkoordinasi dalam membimbing ABK-nya agar mereka bisa menggunakan matematika sebagai bekal kelak jika mereka harus berdiri tegak menyongsong masa depannya yang gemilang. Karena masa depan mereka ada pada para orangtuanya.

Pelajaran matematika berada di ruang lingkup abstrak, bukan konkrit seperti pelajaran IPA. Ada banyak tahapan proses yang harus dilalui dalam mempelajari matematika. Maka penting sekali mengajarkan konsep kepada anak, karena konsep tidak sama dengan hafalan. Jika kesulitan terus berlanjut, tidak ada salahnya menyerahkan bimbingan belajar anak kepada guru privat yang sesungguhnya, dan orangtua harus tetap memantau serta membimbing anak.

Kemudian, manfaatkanlah benda-benda yang ada di sekitar kita sebagai media pembelajaran. Misalkan, untuk benda yang sejenis, mengajarkan konsep penjumlahan, pengurangan, pembagian dan perkalian. Jika sedang di kebun, bisa menggunakan daun, rumput, dan benda apa saja yang bisa dimanfaatkan, sehingga anak merasa bahwa matematika ada di sekitarnya, ada di kehidupan sehari-harinya.

Orangtua yang bijak tidak akan terjebak dengan dengan definisi “pintar” yang selama ini banyak berkembang di masyarakat. Bahwa yang namanya “pintar” adalah bisa mendapat nilai 10 dalam pelajaran matematika. Pendapat itu tidak bijak, karena dengan berbagai macam potensi yang dimiliki anak, ada berbagai macam pula definisi pintar, yaitu, pintar dalam berkesenian, pintar dalam berolahraga, pintar dalam beladiri, dan berbagai macam pinta-pintar yang lain.

Menghargai potensi positif apa pun yang dimiliki anak adalah bijaksana. Tugas orangtua tinggal mengarahkannya menjadi lebih baik. Belajar di waktu kecil bagai menulis di atas batu, sulit memang, akan tetapi akan terus teringat sampai kapan pun. Jadi penanaman konsep yang benar pada anak akan berpengaruh pada pemahaman-pemahaman berikutnya.
Jika orangtua sendiri memperlihatkan sifat antipati, dijamin anak pun akan “emoh” mengerjakannya. Jadi, marilah kita ubah cara pandang dari “matematika yang menyebalkan” menjadi “matematika yang menyenangkan”, terutama bagi anak-anak berkebutuhan khusus.

Sekolah Khusus atau Sekolah Umum?

Bersekolah di sekolah khusus atau umum merupakan suatu pilihan yang masing-masing memiliki konsekuensi tersendiri. Dua model sekolah itu memiliki kelebihan, kekurangan serta tantangannya sendiri.

Kelebihan sekolah khusus terutama anak akan mendapatkan penanganan yang lebih sesuai dengan kebutuhannya. Sementara kekurangannya terletak pada upaya sosialisasi anak yang terbatas.

Karena itu, tantangan sekolah khusus mengharuskan orangtua untuk memberikan kesempatan pada anak bersosialisasi dengan anak-anak normal lainnya. Misalnya, mengajaknya bermain dengan tetangga atau saudara sebaya. Atau bisa pula dengan mengikutkan anak pada kursus yang sesuai dengan minatnya, di mana ia juga dapat bertemu dengan anak-anak lain, seperti kursus menyanyi atau beladiri.

Sementara kelebihan sekolah umum adalah anak dapat bersosialisasi dengan anak-anak normal pada umumnya. Tapi kekurangannya, kemungkinan besar guru kurang memahami kebutuhan khusus anak, sehingga penanganan yang diberikan kurang optimal.

Tantangannya, orangtua harus berusaha ekstra keras agar anak dapat mengikuti pelajaran di sekolah. Antara lain, dengan menjalin komunikasi yang positif dengan guru di sekolah untuk menjelaskan kebutuhan khusus anak. Selain itu orangtua harus terus memantau perkembangannya serta secara intensif mendampingi anak belajar di rumah atau menyediakan guru remedial untuk mengejar ketertinggalannya di sekolah.